关注孤独症：我们如何为孤独症人士提供科学的康复教育_中国访谈

活动标题

关注孤独症：我们如何为孤独症人士提供科学的康复教育

活动描述

时间：2016年4月1日10:10
简介：今年4月2日是第9个“世界自闭症关注日”。2015年5月17日国家助残日的主题为“关注自闭症儿童，走向美好未来”，彭丽媛女士专程到访北京市残疾人康复服务指导中心看望自闭症儿童。为了加强对自闭症人士的康复教育，中国残联今年委托中国残疾人康复协会开展孤独症康复教育人员上岗培训。目前，中国自闭症人士的治疗和康复是一个什么样的情况？这一培训项目又将怎样开展？针对这些问题，中国网《中国访谈》节目邀请中国残疾人康复协会的两位专业人士与广大网友进行交流。

文字内容：

中国网:
《中国访谈》，世界对话，欢迎您的收看。今年4月2日是第9个“世界自闭症关注日”。联合国设立这一纪念日，旨在促进世界各国对孤独症与相关研究及孤独症人士的关注和支持。2015年5月17日国家助残日的主题为“关注自闭症儿童，走向美好未来”，彭丽媛女士专程到访北京市残疾人康复服务指导中心看望自闭症儿童。为了加强对孤独症人士的康复教育，中国残联今年委托中国残疾人康复协会开展孤独症康复教育人员上岗培训。目前，中国自闭症人士的治疗和康复现状如何？这一培训项目又将怎样开展？针对这些问题，本期节目邀请中国残疾人康复协会常务副理事长、秘书长许晓鸣，北大六院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香介绍相关情况。

欢迎两位，请和我们的网友打声招呼。

2016-04-01 10:12:19
许晓鸣:
各位网友大家好！

2016-04-01 10:18:09
贾美香:
各位网友大家好！

2016-04-01 10:19:08
中国网:
非常感谢两位做客我们的演播室。明天就是第9个“世界自闭症关注日”了。去年5月17日国家助残日的主题就是“关注自闭症儿童，走向美好未来”，彭丽媛女士专程到访北京市残疾人康复服务指导中心看望孤独症儿童。相关的宣传报道让普通民众更多地注意和接触到孤独症这个人群，也显示出政府和相关社会组织如残联，开始更多地关注、帮助孤独症患者，支持对这个疾病的研究、治疗。那么，除了宣传，政府和相关机构是否采取了什么具体措施呢？

2016-04-01 10:19:18
许晓鸣:
中国残联会继续实施0到6岁残疾人儿童康复项目，其中包括孤独症儿童，对孤独症儿童接受康复训练进行经费资助，依托全国残联系统组织实施这件事。一是委托康复协会编写了上岗培训教材，为专业人员的培训进行监督和指导。二是依托行业内的专家来编写专业人员的培训教材，除了上岗之外还有系统的专业人员培训教材和指导家长的一系列的教材。三是确定、组织业内专家来制定一个《康复服务指南》，力求规范行业的服务行为，让家长知道遵循什么样的路径接受康复训练，让机构从业人员知道用什么样的方法来评估效果。

这个机构——去年中国残联在中国康复研究中心挂牌成立了国家孤独症康复研究中心，希望将来在孤独症的基础研究和康复服务上做一些研究，该机构正在筹备建设中。去年中国残联康复协会下面专门成立了两个专业委员会，都是涉及孤独症康复教育的，一个是孤独症康复专业委员会，贾美香老师是主任委员；另一个是婴幼儿行为分析专业委员会。这是一项技能，这个技能不光是孤独症康复教育，但孤独症康复教育现在主要的训练方法都来自行为分析技术。这两个专业委员会都将为孤独症的康复教育服务。这个专业委员会聚集的都是业内各个方面包括医疗、教育和服务机构的人士，一起开展服务。

2016-04-01 10:20:01
中国网:
可见政府和相关机构越来越重视这个人群，我们的康复训练也在逐渐呈现系统化的趋势。请教贾老师，刚才说到孤独症康复教育人员要经过系统培训，以便于更好地上岗帮助患者。目前我们针对这样的人群有什么样的医疗措施，取得的效果如何？

2016-04-01 10:22:44
贾美香:
针对这样的人群，首先，我们在全国儿科儿保系统开展大规模宣传，普及知识，使这些专业人员能够掌握孤独症诊断标准和评估的手段。这可能是要我们的医学界去掌握的。

同时，我们也在做一些教师资质的上岗培训，希望从事该专业的老师能够掌握孤独症训练的技能和方法，为我们的孩子做一些服务。

2016-04-01 10:23:27
中国网:
刚才您提到说，我们是通过一些行为分析进行孤独症判别，我们想知道通过这样的康复训练应该能够取得一定的训练效果，目前在我国，整体来说，孤独症患者人群的生存和治疗情况是什么样的？

2016-04-01 10:24:43
贾美香:
目前来看，大多数省市都已经有了这样的医疗机构。当然，边远地区相对技术力量薄弱一些，我们也正在做这方面的普及工作。现在的培训机构基本上已经遍及全国各地了，只是这些机构有待于更多的完善，行业的一些规范标准，相关的要出台一些。在中国残联领导下，要出行业规范和标准，让更多的专业人员掌握这些专业技术更好地服务这些孩子。

现在这些机构还不够规范，医学也在做，教育也在做，包括地方残联委托了一些机构也在做康复。本来这是非常好的事情，当然在做的过程中，可能就会有一些技术上的不规范。当然技术的不规范也会耽误孩子的训练。所以，我们现在提出要早期发现，早期诊断，早期干预，在3岁之前可能是孩子训练的一个黄金年龄，我们要紧紧抓住这个时间，让更多的孩子能够参与到训练当中。

据国外的统计数字，3岁前经过有效干预，50%的孩子能够回归到主流社会。不是说回归到主流社会就没有问题了，但问题会相对比较少，或比较轻。所以，我们也在做这种宣传普及工作，希望大家在医学和教育上，同时在康复上，能够密切配合，服务于这些孩子和他们的家庭。

2016-04-01 10:28:23
中国网:
您刚才介绍，这样的康复机构遍布全国各地，可见这种需求量很大，全国各地都有这样的需求，也涉及到康复教育从业人员的从业资格问题。不知道我国的从业人员能否满足这样的供需关系？刚才您也提到在这样的关系中可能会存在各种各样的问题，您认为目前这样一个体系和链条中还存在哪些问题？

2016-04-01 10:31:56
贾美香:
首先是医生，我们的儿保科和精神科的医生要掌握诊断的标准，早期发现这样一些孩子的问题，尽快让这些孩子获得早期干预和训练。但在早期的干预训练中，因为现在的师资力量薄弱，从事这些专业的老师现在还没有获得特别正规系统的培训。中国残联正在启动这项培训，我们这些年来也开展了这方面的相关工作，所以，我们是希望专业人员尽快掌握这些专业的技术，才能更好地服务。现在我们在推行上岗资质培训，同时也需要老师自己学习专业知识，如果你能够掌握这方面的专业知识，才能够有一些理论基础的支持，同时再加上我们在工作实践中不断总结和完善，才能更好地服务我们的孩子。

2016-04-01 10:33:32
中国网:
不知道从许老师的角度看，作为康复协会的秘书长，整个行业目前存在哪些问题？

2016-04-01 10:48:45
许晓鸣:
与残疾人其他康复类别相比，整个孤独症康复教育方面，根据残联的统计，全国有上千家或者更多的机构，这些机构起步相对水平较低，掌握的专业技能也比较少。我们考虑，第一，没有教材；第二，没有对机构进行系统组织培训工作，也缺乏相应的要求。这些都是我们现在要做的事情。现在中国残联给6000名孤独症康复教育的老师组织上岗培训，上岗培训也是由我们专业委员会的专家编写教材，希望大家通过这种学习，掌握最基本的孤独症康复教育的“应知应会”技能。这个正在组织过程中，要求今年上半年大家必须学完，所有的老师学习完以后还要进行考核，合格之后才会给他发证，证明他学完了这些课程。具体的组织是在各级残联，但康复协会负责培训教师和进行质量监督管理。

2016-04-01 10:49:06
中国网:
听了两位的介绍，我们知道开设这样一个针对孤独症康复教育人员的培训是非常重要的，而且这种培训更加系统化和专业化，对于孤独症患者的康复也会更加有利。请两位详细介绍一下培训的具体形式和概况如何？像刚才讲到的编写教材、培训人员、培训教员以及孤独症康复教师上岗资格证等具体情况是怎样的？目前在我国这样的培训取得了什么样的成果？

2016-04-01 10:51:25
许晓鸣:
上岗培训教材是行业内能够找到的最顶级的专家包括贾老师一起编写的。这个过程比较长，先是制定培训大纲，在行业内征求意见，一起来编写。一共60个学时。如果60个学时集中培训，我们在前期培训中发现，很多机构的老师很难全部脱产集中学习，因为他们都在机构中承担了任务，所以我们又请最顶级的专家，包括贾老师他们来录制了46个学时的网络课程。我们希望很多老师可以利用工作间隙时间和业余时间先进行网络学习，学习之后我们再进行集中串讲两到三天，再集中考试。根据我们的前期工作，这样效果比较好，不用占用老师特别多的时间，学习效果也是比较好的。因为都是顶级专家讲课，如果请到各处分散培训，专家没有那么多的时间。很多教师要达到专业水平还要经过一段时间的历练，这个网络课程就能解决顶级专家讲课（的难题），也可以让老师利用零散时间进行学习。最后进行串讲，所有串讲的老师在发了教师资格证后才能做这样的培训。还有考试，考试很严格，专家出题，随机抽取，通过及格线再发证，由康复协会来发证，只是证明他确实通过学习了，在学习过程中他也是及格的。希望大家通过学习，能够掌握最基础的“应知应会”，因为这个行业原来没有系统的培训和教材。

2016-04-01 10:52:13
贾美香:
因为这个工作刚刚开始，难免有很多的不足，还需要摸索。全国大规模的培训我们也是第一次搞，心里也不是非常有底。虽然现在刚刚起步，但我们尽可能地把我们所掌握的一些专业知识普及到每一位老师身上。同时，在学习过程中，有一些老师有疑问，我们也组织了现场答疑和解答，也解决了一些问题。考试不是目的，我们最终希望老师能够掌握更多的这方面的专业技能，才能够服务于孩子。所以，这个工作可能也要不断地去完善，不断地持续（进行），另外还要不断地总结。

2016-04-01 10:58:31
中国网:
听了两位的介绍，我们对这个事业充满了信心，也了解了这个培训项目具体的情况，目前是正在逐步走向正规，而且还利用了网络课程这种比较现代化的手段，从学习到考核整个体系也是非常完善的。

请问两位，除了这方面的培训之外，大家觉得政府和社会相关机构还需要做哪些方面的事情？

2016-04-01 11:00:13
许晓鸣:
政府要推动，要出台行业标准和行业规范，要起到引领作用。政府要出台相关政策，对这些孩子和这些家庭的普惠政策，这些政策的出台也是和每一个孩子的切身利益紧紧相关的。我觉得，早期0到6岁（干预）是一个抢救性措施，这个年龄段的孩子通过干预训练，症状会得到很大的改善。所以，政府的补贴力度从目前来看比较大。当然还有学龄孩子，现在国家出台的政策叫做“零拒绝上学”，很多家长都期盼这一天，孩子们可以和正常的孩子一样，享受9年义务教育。但在这里面并不是说零拒绝，（就意味着）所有的孤独症孩子都能走上正常孩子的环境，这其实也要看孩子的程度、孩子的状况，不同的分层次的教育。有些孩子智能发育的水平比较好，认知过程比较高，可能就能够和正常的孩子在一起学习。当然对于一些比较重度的孩子，或者语言发育很落后的孩子，可能我们要进入到九年义务教育的特殊教育学习，我们希望通过早期的干预使这些孩子都能够不同程度地享受这种义务教育。

2016-04-01 11:00:57
中国网:
除了我们专业方面的培训，我们也需要政府能够给予大力支持，无论是在经费上还是政策上都应该有所倾斜，这样才能比较有利于我们整个自闭症治疗事业的长远发展。

说到自闭症儿童，和他们关系最紧密的还是家庭，不知道两位有没有一些建议给到家里有自闭症儿童的家庭。如果发现了这样的情况，或者在对待自闭症患儿的过程中，需要注意哪些方面？

2016-04-01 11:04:05
贾美香:
有这样孩子的家庭需要先面对这个现实，积极去医院就诊，医生会给出相应的建议，比如到相关机构干预训练。在干预训练这条路上，家长最宝贵的就是坚持。在一开始孩子被诊断了，很多家长还不太能接受这个现实，有时候不大认可，也许就耽误了孩子（的康复治疗）。有的觉得孩子不一定是，也许就是发育落后，再希望等一等看一看。但时间不等人，孩子最宝贵的时间，通常语言发育是2到4岁的阶段，如果错过了再干预孩子的语言，难度是很大的。同时，我们说家长要能够面对自己的孩子，同时采取一些积极的态度，不是把孩子推到机构里等待机构的老师进行训练。同时我们希望家长能够在机构里学到一些专业知识，我们也在普及家长这方面的理论知识，也就是把很多的方法交给家长，让家长在家里、学校里或者机构里能够紧密配合，要积极干预。毕竟家长伴随孩子的时间最长，也最了解孩子，家长也可以给孩子们创造很多的机会和条件，让孩子的症状得到改善。

2016-04-01 11:05:00
贾美香:
同时，我们看到有一些年龄大的孩子，从小已经接受干预训练了，也上学了，但最终9年义务教育之后，从学校里出来了，这些孩子怎么办？我们也呼吁政府和社会关注这些孩子甚至成年人，从他们的职业技能培训、生存环境到以后他们的养老，我们提出来的口号是“关注孤独症孩子的生命全程”。他每个阶段都有相应的问题，我们如何面对这样的问题。同时我们非常希望家长一路走来，可能他们有很多的体会和经验，前面的家长能够无私地把他们的体会和经验以及教训，传递给后来的家长，也就是使小年龄孩子的家长更好地面对孩子，前面走过的弯路大家能够吸取（教训），不再重走，这样能够缩短很多孩子的干预时间，这对后来的孩子也是一个贡献。

2016-04-01 11:12:14
中国网:
贾老师，您提到家长发现患儿有初期症状的时候就应该到医院进行诊断，请问许老师，是所有的医院都有这样的诊断条件，还是专门的医院才能够诊断？以及确诊了以后，能够在家里进行什么样的辅助治疗呢？

2016-04-01 11:14:24
许晓鸣:
现在是分成两部分，一部分是在儿童保健系统，通过早期筛查表格能够发现一些问题，在发现问题之后，家长应该带着孩子去有专业资质的医院，我们原来定的是三级甲等医院、儿童医院或者精神科，到有这种资质的医院接受诊断。

其实也想和家长说，有的时候是疑似或者倾向，家长很长时间不能接受。我也希望家长能够学习一下相关知识，能够了解这个情况究竟是什么样的，相对理性地看待这件事。

因为残联也在委托专业委员会制定《康复服务指南》，我们也想告诉家长路径。现在很多家长到处找机构诊断，可能会到好几个机构诊断，把有效的时间耽误了。训练时也是如此，可能在一个机构待的时间很短，觉得不行就换机构，但还是要坚持和持续。我们希望通过这个《指南》告诉家长最合适的路径是什么。

另外，国家的政策正在完善中，包括国家层面的政策和地方层面的政策，哪些政策可以帮助到你们的孩子，在寻求相关机构、寻求政策资助方面，家长也可以通过各种方式来了解。

2016-04-01 11:19:14
中国网:
我们介绍了这个病症的相关特点以及早期发现早治疗的原则，想请两位介绍一下其源头，这个病症的病理是什么？对于一般人来说，我们在生活中遇到了孤独症患者，应该怎样对待他们？目前，现代医学对于这样一个病种的研究和了解到底到达了什么程度？

2016-04-01 11:23:08
贾美香:
刚刚开始发现孩子有苗头，一定要到正规的相关医院诊断。现在全国各地的儿保系统已经在逐渐完善了，还有一些儿科医生，同时还有小儿精神科的医生。因为这个疾病开始是从小儿精神科发起的，这么多年来，我们也看到了孩子的发病趋势确实有逐渐增长的过程。主持人在问到底是什么原因，目前对这个疾病的原因，主要是什么诊断性的原因，现在我们也不大清楚，但是，我们也在进行这方面的研究，做了相关的很多年的研究。这种研究看来还是一个比较复杂的过程，包括我们看到了全球在做这种基础研究的人，对这个疾病的了解还是相当多的，并不是一点儿都没有发现。现在很多人提出这是多基因的，和遗传、和生物学因素有关的疾病。当然现在我们也启动了像生理学、病理学、生物医学，包括社会心理，包括社会学，大家都在积极探索这个疾病的原因。我们现在看到，它可能跟多基因的遗传包括代谢有一定的相关性。

同时，我个人也觉得可能跟我们的环境因素也有一些相关。因为现在环境对人的生存确实带来了很多的问题，比如说空气污染、食物污染和环境污染等等，包括吃的、用的这些东西，可能都存在着一些问题。很早我们就提出要保护地球，每个人都有责任。同时，真的保护好了环境也是造福后代，所以要从我们个人做起。

现在对这个疾病的研究与探索还在进行中，在不远的将来还是会有所突破的。

2016-04-01 11:24:22
中国网:
我们一般人和这样的孤独症患者进行沟通交往过程中，需要注意哪些方面的问题？

2016-04-01 11:28:59
贾美香:
小年龄的孩子不大容易被人发现。因为孤独症孩子的外表非常可爱，早期这些孩子都不带样，脸上没有特殊的面容，甚至于这样的孩子比同龄孩子长得更可爱，所以，往往一副天真可爱的面容蒙蔽了家长。家长会觉得我的孩子这么可爱，怎么会是孤独症？所以一开始不大容易接受。我们也看到有些医疗系统已经开展了早期的宣传，包括筛查，但筛查出来后，有一些家长不认，不遵循我们的随访，有的时候就会耽误。当然我们在孩子3岁前一般不会给孩子做出明确的诊断，一定是孩子有这方面的倾向，有一些症状，要引起家长足够的重视。同时，我们也希望作为家长来讲，你要积极地去面对，不管你的孩子年龄大还是小，尤其是对于小年龄的孩子，一定要重视起来，在孩子成长发育过程中，如果他偏离了，我们就要去积极地采取一些相关的手段和方法，也就是到正规的专业机构，听听专业机构的医生、老师包括康复师给出的善意的意见。同时我们也希望家长能够早点面对孩子，能够去学习一些相关的专业知识。这样也就使孩子的症状能够得到早期的改善。

几年来，我们训练的孩子，也看到他们确实有很大的改观，包括小年龄孩子，最小的年龄，已经开始到半岁。大家会说，半岁的孩子怎么判断他有问题？一般三个月的孩子，你叫他，他就会明显地追随妈妈的声音，但这些孩子有时候会追随玩具的声音，不会追随人。有时候陌生人和亲人他辨别不清楚。所以，我们已经出台了早期的预警症，警示家长，希望大家能够早期发现，早期诊断，早期干预。

2016-04-01 11:29:46
中国网:
大家还是要及时面对和重视这样的人群，而且在和这些人群相处的过程中要怀着一颗平常心，要给予他们更多的关爱，这是从家庭、政府和相关机构要共同来做的一件事情。

非常感谢两位详细的解答，希望这些“来自星星”的孩子能够在地球上过上更美好的生活。

再次感谢两位做客我们的节目。本期节目就到这里，非常感谢您的收看，下期节目再会。

（责编/文字：韩琳；主持：黄婉晴；导播/后期：李双江；摄像：王宇迪/孙宇；摄影：牛博）

2016-04-01 11:41:29