全国政协委员、江西师范大学教授王东林接受了中国网的专访

全国政协十二届二次会议３日在北京召开，全国政协委员、江西师范大学教授王东林接受了中国网的专访。

中国网：这次您带来了什么样的提案呢？

王东林：我这次带来的有文化的，有教育的，也有涉及民生问题的提案。

中国网：能否具体谈一谈教育方面的提案呢？

王东林：去年我提到了关于终身学习立法的提案。这是将中国由人口大国转化成人力大国的必要，也是保障公民终身学习权利的必要。在发达国家都有相应的立法，我们还是滞后了。应该说国务院和教育部、人保部回复都不错，现在都已经进入了立法程序。今年我在这个基础上进一步提出来，希望国家能够成立一个实施终身学习的协调机构，放在国务院下面的一个协调机构，来协调各个部委之间工作部署，在全国能够有序规范地推进这项伟大的教育工程。我们党的十六大、十七大一直到十八大都提出了具体明确的号召，并且在中国教育的中长期发展改革纲要当中明确提出了时间表，这个时间表是到2020年基本建成学习型社会，所以时间非常紧迫，大概只有6年的时间，这6年的时间，我们大家应该以奔跑的速度来迈进。

中国网：您关于民生方面的提案有哪些呢？

王东林：关于民生方面的提案，我这次主要提到了关于罕见病的立法和大病保障问题。这是个偶然的机会影响了我。在北京有个20来岁的女孩子，正在上大学，他的老家就是我们江西赣南革命老区的。她爷爷和爷爷的父母亲都是当年的老革命、她犯了一种很怪的病，叫戈谢氏病。罕见病是什么呢？就是它在人群中发病率特别特别得低，一般研究机构不大关注它，药品的生产就更成问题了，上千种病，用药量那么少，谁来生产呢？这就是问题了。有的时候需要这种救命的药，但是要买，价格却极其昂贵。国际间的合作也没有很好地搭建这样的平台。所以，这样犯有罕见病的群体，通常也叫做“孤儿病”，它的意思是说，它在人群中是极少数，但在我们中国的医疗保障系统里，我们不能让患孤儿病的人变成孤儿。所以，我们觉得有必要把这个提案提交上去，看我们能不能形成罕见病的一个法案。同时，能够帮助这一批人群。这批人群在中国也不少，有上千万的群体。

中国网：这是大病医保现在不包括的？

王东林：是的。因为现在大病医保里有些药品，尤其是罕见病的救命药没有进入报销的目录，没有进入报销目录，就不能报销，这就是问题了。

中国网：您认为江苏的太仓模式是不是解决大病医保的最终方式？

王东林：可以说是一种方式。

中国网：就是上不封顶的模式。

王东林：上不封顶当然是一种模式，这毫无疑问。

中国网：谢谢！

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（责编：孙婉露 记者：李虹霖 摄影：王一辰）